Жизнь с хроническим заболеванием: как сохранить качество жизни

Диабет, гипертония, артроз, бронхиальная астма, болезни щитовидной железы — хронические заболевания сопровождают человека годами, а иногда всю жизнь. Диагноз не означает, что жизнь закончилась, но она меняется: появляются визиты к врачам, режим, обследования, непредсказуемые периоды ухудшения. Эта статья для тех, кто недавно узнал о хроническом заболевании или давно с ним живёт и хочет сохранить привычный ритм и самочувствие.

Что значит «хроническое» и почему это не приговор

Хроническим называют заболевание, которое длится долго, как правило не проходит полностью и требует постоянного наблюдения. Многие такие болезни при грамотном ведении можно держать под контролем: симптомы становятся мягче, обострения реже, а осложнения развиваются позже или не развиваются вовсе. Цель лечения чаще всего не «победить болезнь раз и навсегда», а сохранить функции организма и качество жизни.

ВОЗ относит большую часть распространённых хронических состояний к неинфекционным заболеваниям и подчёркивает, что их течение во многом зависит от образа жизни, ранней диагностики и регулярной медицинской помощи. Это значит, что многое в ваших руках, но не всё: вина за болезнь на вас не лежит.

Первое время после диагноза: что нормально чувствовать

Услышав диагноз, люди часто переживают смесь шока, страха, злости и растерянности. Нередко приходит желание «отложить» болезнь, не думать о ней или, наоборот, постоянно искать информацию в интернете. Это обычная реакция, и она проходит у большинства по мере того, как появляются понятный план и привычка к режиму.

Дайте себе время. Не нужно принимать все решения в первую неделю.
Выпишите вопросы к врачу и не стесняйтесь переспрашивать, пока не станет понятно.
Ищите информацию у врача, в клинических рекомендациях и материалах профильных организаций, а не на форумах с «чудесными» историями.
Расскажите о диагнозе близким, которым доверяете: поддержка снижает нагрузку.

Из чего складывается контроль над болезнью

У каждого заболевания свои особенности, но есть общие опоры, которые помогают почти при любом хроническом состоянии.

Регулярное наблюдение у врача

Для многих хронических болезней в России предусмотрено диспансерное наблюдение: врач назначает частоту визитов и обследований, а порядок его проведения определяет приказ Минздрава России № 168н (2022). Уточните у лечащего врача, как часто вам нужно приходить и какие анализы сдавать, и записывайте даты в телефон или календарь.

Лечение по назначению

Лекарства, их сочетания и режим приёма подбирает и меняет только врач. Если препарат вызывает побочные эффекты, дорог или неудобен в приёме, не отменяйте его самостоятельно, а обсудите с врачом: часто есть альтернатива.

Движение по своим возможностям

Рекомендации ВОЗ по физической активности (2020) говорят, что взрослым, в том числе с хроническими заболеваниями, полезна умеренная активность, а любое движение лучше его отсутствия. Объём и вид нагрузки нужно согласовать с врачом, особенно при болезнях сердца, суставов и обмена веществ. Об этом подробнее в статьях про работу врача ЛФК и ходьбу при артрозе.

Питание, сон, отказ от вредных привычек

Сбалансированное питание, достаточный сон, отказ от курения и сокращение алкоголя уменьшают нагрузку на организм при большинстве хронических болезней. Не нужны жёсткие диеты и «очищения»: лучше внести два-три небольших изменения и удерживать их месяцами.

Как не бросить лечение, когда надоело

Нарушение регулярного лечения — одна из самых частых причин ухудшения при хронических болезнях. В докладе ВОЗ о приверженности длительной терапии (2003) отмечено, что в развитых странах лекарства по назначению принимает лишь около половины пациентов, и причины тому разные: забывчивость, страх побочных эффектов, отсутствие ощутимого улучшения, стоимость. Что помогает:

Привяжите приём лекарств к привычному действию: завтраку, чистке зубов.
Используйте контейнер-органайзер на неделю и напоминания в телефоне.
Держите запас лекарств и заранее узнавайте, когда нужно продлить рецепт.
Если самочувствие стало лучше, это не повод бросать терапию: улучшение часто и есть её результат.
Если что-то беспокоит, расскажите врачу честно, даже если пропускали приём.

Дневник самочувствия и подготовка к визиту

Короткие записи помогают врачу увидеть картину лучше, чем воспоминания за несколько месяцев. Достаточно раз в день отмечать несколько пунктов:

самочувствие по шкале от 1 до 10;
симптомы и время их появления;
принятые лекарства;
сон, нагрузка, возможные провоцирующие факторы;
показатели, которые вам рекомендовано измерять (давление, сахар, вес и т. п.).

Перед визитом выпишите три-четыре главных вопроса и список всех принимаемых препаратов, в том числе безрецептурных. Заведите папку для выписок и результатов анализов. Для бытовой организации пригодится и порядок в домашней аптечке.

Эмоциональная сторона болезни

Хроническое заболевание часто сопровождается усталостью, тревогой, сниженным настроением, чувством одиночества и раздражением. Эмоции и самочувствие связаны: подавленное состояние делает боль и слабость заметнее, а плохое самочувствие ухудшает настроение. Полезно:

не заставлять себя быть «позитивным» и признавать трудные чувства;
сохранять посильные радости, общение, интересы;
учиться снижать напряжение, например дыханием и режимом отдыха, о чём можно прочитать в статье про эмоциональное выгорание;
искать группы взаимопомощи, где люди с похожим опытом делятся тем, что им помогло;
при необходимости обращаться к специалисту, как описано в материале о том, когда нужен психолог. Полезны и советы психолога о том, как справляться с тревогой.

Если болезнь редкая или диагноз долго не могли поставить, будет полезна статья о редких заболеваниях и маршруте помощи.

Близкие и повседневность

Живя с хроническим заболеванием, важно говорить близким, что вам нужно: помощь с делами, тишина, сопровождение к врачу или просто разговор. Так же важно не брать на себя то, что вам пока не по силам, и распределять нагрузку в течение дня. Если рядом пожилой человек с хроническими болезнями, основные принципы ухода собраны в статье об уходе за пожилым родственником дома.

Когда срочно к врачу

Сообщите врачу или вызовите скорую помощь (103 или 112), если появились:

сильная боль в груди, нехватка воздуха, потеря сознания;
внезапная слабость в руке или ноге, нарушение речи, перекос лица;
резкое ухудшение состояния при обычном лечении, быстро нарастающие симптомы;
признаки опасных состояний, о которых вас предупреждал врач при вашем заболевании (например, резкие скачки показателей);
мысли о том, что жить не хочется, или желание причинить себе вред: в этом случае обратитесь за экстренной помощью (112) или на горячую линию психологической помощи и как можно скорее к психиатру или психотерапевту.

Частые вопросы

Можно ли жить обычной жизнью с хроническим заболеванием?

Во многих случаях да: работать, путешествовать, заниматься спортом можно, если болезнь под контролем и вы согласовываете нагрузки с врачом. Что допустимо именно вам, зависит от диагноза и состояния.

Нужно ли постоянно проверять самочувствие, если ничего не беспокоит?

Многие хронические болезни долго протекают без заметных симптомов, поэтому плановые визиты и анализы нужны и в периоды хорошего самочувствия. Частоту определяет врач.

Что делать, если надоело лечиться?

Это нормальное чувство. Не прекращайте терапию самостоятельно: расскажите врачу, что именно тяготит. Часто режим удаётся упростить, а эмоциональная усталость облегчается поддержкой близких или психолога.

Источники

Всемирная организация здравоохранения. Noncommunicable diseases: fact sheet.
WHO guidelines on physical activity and sedentary behaviour. Geneva: WHO, 2020.
Sabaté E. (ed.). Adherence to long-term therapies: evidence for action. WHO, 2003.
Приказ Минздрава России от 15.03.2022 № 168н «Об утверждении порядка проведения диспансерного наблюдения за взрослыми».