Как поддержать близкого с тяжёлой болезнью и не выгореть самому

Когда у близкого человека находят тяжёлую болезнь, вместе с ним в неё «попадает» вся семья. Появляются страх, растерянность и желание сделать хоть что-то, а вместе с ними вопросы: что говорить, как помогать, чтобы не навредить, и откуда брать силы. Эта статья для тех, кто рядом с больным человеком: супругов, детей, родителей, друзей. Здесь собраны общие принципы поддержки и способы не потерять собственное здоровье по дороге.

Начните с вопроса, а не с советов

Самая частая ошибка заботы — решать за человека. Вы видите, как ему тяжело, и хотите взять всё на себя: выбрать врача, найти «лучшее лечение», убедить его не унывать. Но у больного важно сохранять ощущение, что его жизнь по-прежнему принадлежит ему.

Спросите прямо: «Чем тебе сейчас помочь? Что было бы полезнее всего?» Ответ может оказаться неожиданным: иногда нужна не помощь, а просто компания.
Уточняйте, хочет ли человек обсуждать болезнь сегодня. У него могут быть дни, когда хочется говорить о другом.
Не навязывайте «чудесные» методы из интернета и чужие истории исцеления. Для человека с тяжёлым диагнозом это звучит как «ты что-то делаешь неправильно».

Что говорить и чего лучше не говорить

Идеальных слов нет, и бояться ошибиться не нужно: присутствие важнее формулировок. Но есть фразы, которые чаще помогают, и фразы, которые чаще ранят.

Что обычно помогает

«Я рядом, и я никуда не денусь».
«Мне страшно за тебя, но я хочу быть с тобой в этом».
«Расскажи, как ты себя чувствуешь, я послушаю».

Что обычно не помогает

«Держись, всё будет хорошо» — особенно когда вы не можете этого знать. Человек может почувствовать, что его страх обесценили.
«Не плачь», «Не думай об этом» — эмоции от запретов не исчезают, они лишь уходят вглубь.
«Бывает и хуже» — сравнение не утешает.
Расспросы о прогнозах и подробностях при посторонних.

Слушайте без попыток исправить. Иногда достаточно сказать: «Да, это очень тяжело».

Практическая помощь: что действительно разгружает

Эмоциональная поддержка важна, но у семьи болеющего человека быстро появляются и бытовые задачи. Конкретная помощь часто ценнее общего «звони, если что».

Сопровождение на визиты. Второй человек в кабинете записывает рекомендации и задаёт вопросы, которые больной в стрессе забывает.
Организация документов. Заведите папку с выписками, результатами исследований и списком назначений. Пригодится при смене врача и при оформлении любых положенных льгот.
Быт. Покупки, готовка, уборка, дорога — то, что можно делегировать и на чём не обязательно держаться самому.
Распределение ролей в семье. Если помощников несколько, договоритесь, кто за что отвечает, чтобы не получилось, что всё ложится на одного.

Если больному требуется постоянный уход, основы безопасности и повседневной помощи разобраны в статье об уходе за пожилым родственником дома. Если заболевание стало хроническим, а жизнь нужно выстраивать заново, пригодится материал о сохранении качества жизни при хроническом заболевании.

Общение с врачом: ваши права и границы

Врач работает прежде всего с пациентом. По Федеральному закону № 323-ФЗ информацию о состоянии здоровья в первую очередь получает сам человек, а передать сведения другим лицам можно с его согласия. Пациент вправе назвать тех, кому врачи могут рассказывать о его состоянии. Поэтому, если вы хотите быть в курсе, попросите близкого заранее обсудить это с врачом и оформить своё согласие.

Идя на приём, подготовьте короткий список вопросов, возьмите записи о самочувствии за последние дни и список принимаемых препаратов. Не спорьте с врачом в присутствии больного и не отменяйте назначенное лечение, даже если кто-то из знакомых советует иначе: все изменения обсуждайте только с лечащим врачом.

Как не выгореть самому

Длительная забота о тяжело больном человеке — большая нагрузка. Родственники часто месяцами спят меньше обычного, отказываются от встреч и собственных дел, забывают о своих визитах к врачу. Усталость при этом принимается за «нормальную цену» заботы. На самом деле, если вы истощены, вы не сможете помогать долго.

Признаки того, что ресурс на исходе

постоянная усталость, которая не проходит после отдыха;
раздражительность и вспышки гнева, после которых стыдно;
нарушения сна, потеря аппетита или, наоборот, «заедание» стресса;
чувство опустошённости, безразличие к тому, что раньше радовало;
частые простуды и обострения собственных хронических болезней.

Что помогает восстановиться

Регулярный отдых без чувства вины. Даже один свободный вечер в неделю и прогулка на свежем воздухе меняют самочувствие.
Сон и еда. Это основа: сначала базовые потребности, потом всё остальное.
Движение. Посильная физическая активность помогает снять напряжение. Подробнее о безопасных нагрузках — в статье о разминке при сидячей работе.
Разговор. Поддержка друзей, групп взаимопомощи, сообществ родственников пациентов. Вы не обязаны справляться в одиночку.
Просьба о помощи. Конкретная: «Побудь с мамой в субботу с 10 до 14».

О признаках эмоционального выгорания и первых шагах к восстановлению подробнее написано в материале об эмоциональном выгорании. Если вы чувствуете, что тревога и подавленность не отпускают, поможет разговор со специалистом, как это устроено, описано в статье о психологе и его отличиях от психотерапевта и психиатра. Разобраться в своих чувствах помогут и статьи по теме отношений и стресса в журнале о психологии psiholog-mag.ru.

Когда срочно к врачу

Вызывайте скорую помощь (103 или 112), если у больного внезапно ухудшилось состояние: резко затруднилось дыхание, появилась сильная боль, потеря сознания, спутанность сознания, внезапная слабость в руке или ноге, нарушение речи. Если у кого-то из семьи, включая вас, появились мысли о том, что жить не хочется, или желание причинить себе вред, не оставайтесь с этим одни: позвоните по 112 или на горячую линию психологической помощи и как можно скорее обратитесь к психиатру или психотерапевту. Это не слабость, а необходимая медицинская помощь.

Частые вопросы

Нужно ли говорить больному правду о диагнозе?

Закон закрепляет право пациента знать о своём состоянии, а решения о лечении он принимает сам. Скрывать диагноз от взрослого человека, как правило, не стоит: тайна разрушает доверие и мешает ему участвовать в решениях. Если вы не знаете, как поднять тему, обсудите это с лечащим врачом: он подскажет, как сообщить информацию бережно.

Что делать, если больной отказывается от помощи и раздражается?

Злость и отказ часто выражают страх и потерю контроля над жизнью. Не принимайте это на свой счёт, оставьте человеку выбор в мелочах и спокойно предложите вернуться к разговору позже. Если отказ касается лечения, поговорите об этом с врачом.

Можно ли отдыхать, пока близкий болеет?

Нужно. Отдых не предательство, а условие, при котором вы сможете заботиться долго. Если ухаживающих несколько, чередуйтесь, а при необходимости подумайте о помощи со стороны.

Источники

Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ст. 22 «Информация о состоянии здоровья».
Всемирная организация здравоохранения. Информационный бюллетень «Palliative care» (Паллиативная помощь).